Die kinders van die maan

Die son is hul slegste vyand. Met Xeroderma Pigmentosum, 'n seldsame genetiese siekte, moet hulle alle kontak met UV vlug. As ek die lewe verlaat het

Buite reën dit. 'N Olierige en warm somerreën met 'n oranje lug, en dit kan as tropies beskryf word as 'n mens nie in die middel van Augustus in Montluel, 'n klein dorpie in die Auvergne-Rhône-Alpes-streek, was nie. . Dit is 19 uur, die dag daal, maar ondanks die wolke vertoon die dosimeter steeds 'n hoë UV-indeks. Noag, wat die dag in die skaduwee deurgebring het onder ligdiode-lampe, pas sy valhelm aan. Na ses jaar van oefen kom die meisie nie altyd die eerste keer op nie. Sy bril slaan teen die UV-venster wat sy gesig beskerm, terwyl sy arms agter sy nek krimp. 'N Volwassene bied hulp aan. Die kind van 10 jaar verval beleefd: 'Dankie, dit is net my ding wat effens verkeerd was. Dit is afgehandel! Die 'ding' wat hier ter sprake is, is hierdie helm wat nie deur 'n ruimtevaarder sou ontken word nie, met 'n borrelvormige vizier oor 'n waaier en aan die agterkant van die nek, 'n gleuf vir twee batterye. Noag dra nog steeds twee lae klere en handskoene. Alles goed aangepas. Beskerm deur hierdie snaakse kostuum kon sy buite in die reën hardloop. Sy verkies om kruisbeen te sit en haar hande uitgestrek tot in die lug uit te steek.

Amine was altyd siek. Sy oë, geswel deur herhaalde konjunktivitis, het op die geringste sonstraal gesmeer

Noah is 'n "kind van die maan", 'n lieflike naam vir kinders met xeroderma pigmentosum (XP), 'n weeskind wat sy slagoffers van kontak met ultravioletlig ontneem. Amine is ook een. Langs Noag kronkel hy en lag agter sy borrelhelm. Ondanks die waaier wat aan sy enjinkap vasgemeer is, probeer die seun lug kry deur sy masker na die kant te lig. 'N Refleksgebaar, in beginsel verbode. 'U moet hom dophou,' sê Hamid, sy pa. Amine vergeet soms dat die son brand. Amine is slegs 9 jaar oud, maar die ouderdom van sorgeloosheid het reeds vir hom verbygegaan, soos vir negentien kinders in hierdie spesiale vakansiekamp, ​​gereël deur die vereniging Les Enfants de la Lune * . Amine was 4 jaar oud toe sy met die siekte gediagnoseer is. "Ons kan 'slegs' of 'al' 4 jaar sê, soveel jare se blootstelling aan lig en konsultasies onder pediaters en hulpelose dermatos, verduidelik sy pa. Amine was altyd siek. Sy oë, geswel van herhaaldelike konjunktivitis, het op die geringste sonligstraal geborrel, en sy gesig was met sproete bedek. Die dokters het net gesê dat ons sonskerm en 'n bril op haar moet sit. Tot op hierdie dag van Mei 2014 waar 'n dokter van die Necker-hospitaal die aaklige diagnose stel: 'U kind moet nie meer die lig sien nie. "

Ana, 3 jaar, vry van enige hindernis, ontdek die ganse van die onderwysplaas Bonnefamille (Isère).
Ana, 3, vry van enige belemmering, ontdek die ganse van die onderwysplaas Bonnefamille (Isère) © Alvaro Canovas / Paris Match

Die skok is brutaal. Elke gesin onthou die oomblik toe hulle hulself aan die einde van die hospitaal, verstom, met 'n banale sonskerm en 'n paar advies bevind, skielik 'n groot uitdaging belemmer: 'n lewe waar nou sal dit nodig wees om die nag te wag, sodat sy kind sonder beskerming toegang tot die eenvoudigste plesier, soos om in 'n tuin te kan hardloop. Dit is nie net die son wat vermy moet word nie, maar enige ligbron wat UV vervaardig, insluitend kunsmatige ligte. Op dieselfde dag moet u die vensters van die motor bedek, die binnelandse beligting verander, filters koop, LED-gloeilampe, verduisteringsgordyne. En veral die kind gerusstel wat pas van al sy draers ontneem is. Wafa Chaabi, Noah se ma, is president van die vereniging Les Enfants de la Lune. Sy ken hierdie gevoel van paniek en verbasing van die vroeë tye: 'As 'n diagnose val, is die vereniging daar om oor te neem. Ek kom met volledige toerusting en my jare lange ervaring. Voorheen het gesinne hul eie ding gedoen. Hulle het 'n bril op hul kind gesit, 'n enjinkap omgesit en dit dan met lap bedek. Ander het hul luike bloot toegemaak en in die donker begin leef. Vandag is ons beter bestuur. Ons leer ouers om aan te pas en te relativiseer. 'In die landelike huis wat deur die departement gehuur word, vergader ouers en kinders XP van Frankryk gedurende 'n week teen 'n eienaardige tempo: hier is dit die sonsondergang wat die afskopaktiwiteite in die buitelug afskop. Intussen is die groot gemeenskapsgebou noukeurig ingekap. Vrywilligers van die vereniging het 'n paar dae tevore met kilo verduisteringmateriaal, filters, gordyne en verskeie UV-dosimeters afgekom. Doelwit: om die kleinste vierkante sentimeter ultraviolet lig te bedek, die dele wat nie beskerm kan word nie, te veroordeel, op die grondlyne te lê wat nie oorskry moet word as die deure oop is nie, herinneringstekens te installeer en tientalle vullissakke op die dakvensters vas te plak. .

In die park van die domein van Saulsaie (Ain), Augustus 9. Kinders het nie 'n millimeter vel ontdek nie. Baie dra bril. Die siekte veroorsaak oogafwykings.
In die park van die domein van Saulsaie (Ain), Augustus 9. Kinders het nie 'n millimeter vel ontdek nie. Baie dra bril. Die siekte veroorsaak oogafwykings © Alvaro Canovas / Paris Match

Nie ver van die ingang af nie, wag Olympe, 10 jaar, vir die aand vir die aand by die akwatiese sentrum. Dit is binnekort 19 uur 30; buite is dit nog steeds 'n groot dag. Dus, voordat sy uitgaan, trek Olympe, wat al van kop tot tone bedek is, rustig haar beskermende pak aan. Soos 'n skild. Dit gaan alles oorlewing, en die dogtertjie ken die prosedure perfek. Dit was op inisiatief van haar ma, Emilie Giret, dat die beroemde helm geskep is wat die lewens van honderde kinders verander het. In 2011 het hierdie onderwyser in sportbestuur aan die Universiteit van Poitiers onderwysers en studente gemobiliseer in mediese navorsing oor die "sport met gestremdhede" om 'n prototipe van UV en anti-mis, geventileerde, onberispelike ontwerp te maak . 'Daar was baie min om ons kinders te bedek terwyl ons onderweg was, behalwe 'n wit lap wat deur NASA gemaak is, waarop ons 'n ski-masker opgesit het. Hulle het soos spoke gelyk, dit was heeltemal antisosiaal. Die toetsfase het lank geduur en die sertifiseringsproses volgens Europese standaarde het drie jaar geduur, ”sê sy. Die helm is in 2014 gesertifiseer en word in Wene vervaardig, en word nou wêreldwyd gebruik.

Ons het in Marokko vakansie gehou met filters, projektors en die dosimeter

Buite verhit die son 'n bietjie minder; die bus is binnekort gereed. Dosimeter in die hand, sommige ouers kyk binne-in die voertuig. Die laaste probleem is om op te los: die vensters is goed bedek deur dik gordyne, maar 'n smal dakraam laat nog steeds 'n bietjie UV toe. 'N Vullissak sal die truuk doen. Die akwatiese sentrum is toegerus met groot anti-UV-vensters. 'N Seën vir die kinders wat uiteindelik kan oefen voordat die dag heeltemal verval het. Die dag vantevore was dit eers tot 21 h 15 om ponie toe te gaan. Om sonder beskerming in die natuur te speel, word slegs maanskyn toegelaat. Daar is die Led-kranse en die groot kolle, wat deels deur Naima en Lakhdar gebring word. Ouers van drie kinders, waaronder 'n klein Delia, 6, wat vyf jaar gelede gediagnoseer is, het, soos baie ander gesinne, hul verbeelding ontplooi en al hul kragte belê, sodat hul dogter niks mis nie. gevoel. "Ons het in Marokko vakansie gehou met filters, projektors en die dosimeter, wat nie tydens die sekuriteitstoetse met 'n röntgenfoto gaan nie ... Dit was nodig om alles te verwag, kontak die sekuriteitshoof van die lughawe, gee 'n spreek die dokter, sê Naima. Verre reis is 'n legkaart, maar dit was vir ons belangrik. Ons wou Delia na die rand van die see, op die strand neem, sodat sy die sensasie van die sand onder die voetsole voel, dat sy aan hom raak, dat sy die geur van soutwater ken. Ons het kolle geïnstalleer en ons verbeel dat ons in die daglig was. Tuis is dit dieselfde: ons tuin is soms verlig soos 'n sokkerstadion! Saans kan sy, sonder beskerming, in die gras rol, die wind op haar wang voel, die aarde aanraak, pret hê met die miere, die geur van blomme inasem. By die Kinders van die Maan lyk die klein dingetjies in die lewe soos oorwinning.

Hierdie helms masker nie hul glimlagte nie. Hulle is ontwikkel deur 'n span van die Universiteit van Poitiers en kos ongeveer 1 000 euro elk.
Hierdie helms masker nie hul glimlagte nie. Hulle is ontwikkel deur 'n span van die Universiteit van Poitiers en kos ongeveer 1 000 euro. © Alvaro Canovas / Paris Match

Tydens die kolonie word werkswinkels met gespesialiseerde dokters gereël. Alain Taieb, professor in dermatologie aan die Bordeaux-universiteitshospitaal, het die reis onderneem om hulle te ontmoet. "As kinders beskerm word," sê hy, "kan ons nader aan 'n normale lewensverwagting kom. Maar vir nou is dit ongeneeslik. Twee broers, Thomas en Vincent Seris, is die eerste pasiënte van xeroderma pigmentosum wat heeltemal teen UV-straling beskerm is. Hul ouers, stigters van die vereniging Children of the Moon, het die dood van dokters geweier wat teen die einde van die 1990-jare hulle aangeraai het om hulle normaal te laat leef, voor 'n onontkombare einde teen die ouderdom van 10 of 15. . Thomas en Vincent het vandag 26. Hulle het daarin geslaag om hul lewens as jong mans, ver van UV af, te bestudeer en te lei. Maar nadenke is nog steeds nie genoeg om ouers gerus te stel nie. Klein vader van Amine bely sy kwaad en erken, beweeg, dat dit uiteindelik sy seun self is wat soms sy vrese kalmeer. Amine spring voort in die reën. Hy is seker: later sal hy 'n ruimtevaarder wees.
* enfantsdelalune.org.

bron: https: //www.parismatch.com/Actu/Societe/Les-enfants-de-la-lune-1643301